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ご報告
2009年の12月1日に書いて、皆さんにご署名をお願いしていた件ですが、

2009年12月1日付けのブログ以下 ↓

横のリンクの友人にもあるアフカンというバンドのダイゴのブログを見ると。
署名のお願いのブログ。

こういう風に苦しんで、こういう署名が必要な人って何万人もの人がいるんでしょうが、
目に見えるものから、手に届くものだけでも何か力になれればと思います。

自分の友人が心動かされて、動いたのならそれは俺の手の届くものです。

これを読んで下さる皆さんもせっかくのご縁。何卒よろしくお願いします。

自分も少し政治的に何が出来るか、ちょっと調べてみます。

以下、転載


スタッフの友人の子供が難病と闘っております!!

その難病についての署名に協力してほしく、メールいたしました。(フルネームのみをメールで送っていただくだけです。住所はいりません。)

一人の力はたいしたことないですが、力を貸してください。

長文になりますが、
呼んでもらえたら嬉しいですm(__)m

何の署名か…

EB病(表皮水疱症)という病気は知っていますか? この病気を抱えている
ほとんどが遺伝性の病気で、子どもの病気の中で最も痛いと言われている病気です。
難病中の難病で、体の皮膚と筋肉がくっつかなくて、ちょっとした衝撃で水泡ができ、そのままにしておくと水泡が割れて皮がずるむけになるため、毎日その水泡を母親が針で水をぬきます。
靴ヅレのような状態でそれが全身あるような状態で…
毎日お風呂に入り、朝起きたら寝返りで、シーツは血だらけ。
口の中にもでき、口内炎が口の中にいっぱいあるような状況なので喉がドンドン小さくなり、喉の幅が1ミリ〜5ミリになって、ちゃんとしたご飯も食べれず食べた物は皮膚の再生に使われることにより栄養失調や、痛みによるショック死で20才前に亡くなってしまうケースが多いんです。

母親は毎日血だらけのシーツを洗濯し、「痛い!!」と叫ぶ我が子を菌が入らないようにするために、避けられない風呂に入れて、毎日五時間〜六時間かけて全身に包帯を巻きます。

もしこれが自分だったら
自分の子供だったら…
助けたいんです。

健康な体で生きているからこそ、助けてあげたいです。
欧米や台湾や韓国などでは難病指定されていて「痛くない包帯」が国から支給されていて、
日本ではまだ全額自己負担(年間30〜70万)という状況です。

署名はその「痛くない包帯」→シリコンドレッシングという特殊な包帯を
医療器具として認めてもらうことです。
その為にはたくさんの人の署名が必要になってきます。
この署名によって必ず認めてもらえるかはわかりませんが、
もし認めてもらえるなら、EB病の子どもたちのお母さんや関わる人の力になれると思います。

署名をしてくださる方は、代筆で大丈夫なので
フルネームで返事を下さい。

住所やハンコなど不要です
この病気を家族や友人へと伝えて頂けるとたくさんの署名が集まります。
お手数なんで、本人のみでも、もちろん構いません
この病気を知ってもえただけで、幸いです

12月の中旬までが締め切りなので、あと1ヶ月もありません。

ご協力していただけたら、
大変嬉しいです。
よろしくお願いします。

自分の名前
家族や友人の名前を
含め署名して頂けるなら
フルネームで下記アドレスまで、ご返信をお願いいたします
(フルネームのみの簡潔なメールで構いません)

表皮水疱症の会 ホームページ

ご署名を宜しくお願い致します。

suihoh@group.email.ne.jp 
(コピーして貼り付けてメールを送って下さい)


↑ 以上が12月1日のブログですが、

実は2011年1月末に皆さんのご署名の効果もあり、承認されました!!

子供たちやそのご両親の心境や状況を思うと胸が張り裂けそうになりますが、
なんか。それでも。代わることはできなくても。
痛みを和らげる事が出来ればと思っておりましたが
なんとか、少しでも形になりました。
皆さんのご協力を感謝いたします。
by naotsugu_notsu | 2011-04-14 11:33

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